Škodrić:Budžet za retke bolesti 78% veći nego 2013, inovativni lekovi prioritet Srbije

U Ambasadi Japana u Beogradu je održana konferencija povodom Dana retkih bolesti, a direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osigiranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je da su borba protiv retkih bolesti i inovativni lekovi prioritet Srbije, što, kako je dodala, potvrđuje i budžet koji raste iz godine u godinu i za 78 odsto je veći u odnosu na 2013. godinu. Na konferenciji “Više nego što možete zamisliti”, koju je organizovala kompanija Takeda prisutnima su se obratili i supruga predsenika Srbije Tamara Vučić i ambasador Japana u Srbiji Naohiro Cucumi. Škodrić je naglasila da retke bolesti nisu problem samo pojedinca i pacijenta, već da je to problem čitave porodice i čitavog društva. “Danas obeležavamo Dan retkih bolesti, ali mi koji smo na razne načine uključeni u retke bolesti posvećeni smo gotovo svaki dan kako bi što više unapredili zdravlje osoba obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica”, rekla je Škodrić. Ukazala je da slogan današnjeg skupa “Više nego što možemo da zamislimo” upravo oslikava pristup države poslednjih godina prema retkim bolestima. Ocenila je da su rezultati koje je Srbija postigla zaista nezamislivi dodajući da su posledica ogromnog finansijskog ulaganja od strane države u retke bolesti, ali i zajedničkog timskog rada svih državnih institucija. “Međutim, moram da kažem da svi ti rezultati ne bi bili toliko ni brzi ni efektni da nismo imali i imamo ogromnu podršku Tamare Vučić. Tamara, hvala vam u ime državnih institucija i u ime predstavnika udruženja, jer svakodnevna vaša podrška nas okuplja zajedno i kada se nekada i udaljimo i možda odložimo neki problem, obavezno nas vratiš. Hvala ti na tome”, rekla je Škodrić. Kazala je da su, pre osam godina kada je došla u RFZO, zaposleni rekli da mnogi planovi koje je imala nisu realno izvodljivi i dodala da je danas urađeno zapravo mnogo više od planiranog. “​Navešću samo neke od tih rezultata: od skrininga za svu novorođenu decu za spinalnu mišićnu atrofiju, od magičnog leka za cističnu fibrozu, preko najsavremenijeg i jednog od najskupljih lekova za spinalnu mišićnu atrofiju. ​Uveli smo bolesti koje nismo ni planirali da uvedemo od tada u narednih deset godina, a o broju pacijenata i da ne pričam”, navela je Škodrić. Sve to je, kako je dodala, realizovano zahvaljujući izdvajanju ogromnih finansijskih sredstava od strane države. Podsetila je da je budžet za retke bolesti formiran 2013. godine na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića i da je tada iznosio 130 miliona dinara. “Danas, 2026. taj budžet iznosi 10,2 milijarde dinara. To je 78 puta čak povećanje. ​Zahvaljujući ovim sredstvima, od dve retke bolesti 2012. koje su lečene, danas se leči čak 40 različitih retkih bolesti. Od osam pacijenata 2012. danas se leči 980. I da vam ne kažem koliko je ovo još mnogo veći rezultat nego što brojke govore, zato što su u međuvremenu lekovi jako poskupeli, zato što se javljaju nove bolesti, a za iste bolesti za koje lečimo javljaju se savremeniji lekovi i tako dalje”, navela je Škodrić. Naglasila je da je od 2012. godine do 2026. država ukupno izdvojila čak 51,37 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti. Nažalost, kako je dodala, uprkos tolikom ulaganju za samo pet odsto retkih bolesti postoji lek. “Iz tog razloga mi paralelno ulažemo i kontinuirano i u druge oblike zdravstvene zaštite, kao što je dijagnostika, kao što je rehabilitacija, medicinsko-tehnička pomagala, kako bi omogućili što kvalitetniju, ali i ujednačeniju zdravstvenu zaštitu svim obolelim od retkih bolesti”, istakla je direktorka RFZO-a. Poručila je da država nastavlja da ulaže u retke bolesti bez obzira na sve izazove i poteškoće. “Retke bolesti i inovativni lekovi ostaju prioritet države i nastavlja se kontinuirano ulaganje dodatnih sredstava u lečenje retkih bolesti. Jako je važno kad kažem ‘dodatnih’, jer sve one bolesti koje su već uvedene i sva sredstva od 10,2 milijarde, to je ono što vam država već garantuje. To je nešto što se podrazumeva, a predsednik najavio dodatna sredstva”, navela je Škodrić. Ukazala je da je borba protiv retkih bolesti izazovan proces, naročito ako se uzmu u obizr geopolitičke prilike i rast cena lekova, ali da sve prepreke mogu uspešno da se prevaziđu kroz timski rad svih nadležnih – državnih institucija, udruženja pacijenata i lekara. Ambasador Cucumi poželeo je dobrodošlicu svim gostima u predstavništvu njegove zemlje u Beogradu i izrazio ponos što je Ambasada Japana domaćin konferencije povodom Dana retkih bolesti. Istakao je da su život i zdravlje najdragoceniji darovi koji su “nam dati s neba”. “​Kao što znate, bilateralna saradnja Japana i Srbije već dugo je fokusirana na oblasti zdravstva i medicine. ​Sećam se da sam 25. februara ove godine potpisao dva projekta bespovratne pomoći za osnovne potrebe stanovništva u cilju unapređenja medicinskih usluga u lokalnim zajednicama u Srbiji”, naveo je Cucumi.

Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić učestvovala je na konferenciji koja je povodom Dana retkih bolesti održana u Ambasadi Japana u Beogradu, i tom prilikom istakla da Srbija i sve njene institucije predstavljaju, i uvek će predstavljati, pouzdanog i iskrenog partnera u civilizacijskoj borbi za dobrobit i zdravlje onih koji su najugroženiji. Tamara Vučić je na skupu, koji je organizovala kompanija Takeda pod nazivom “Više nego što možete zamisliti”, naglasila da se iskrena briga i posvećenost Srbije za njene građane koji boluju od retkih bolesti, oslikava i kroz porast odvajanja sredstava za reke bolesti koji je uvećan za čak 78 puta u proteklih 15 godina. “Svaki osmeh, svaki novi lek, svaka ublažena patnja podstrek su da uradimo još više čak i ono što mnogi misle da je nemoguće na ovom planu. A moguće je sve kada radimo, verujemo i volimo. To geslo će nastaviti da bude naša zvezda vodilja”, istakla je Vučić. Izrazila je zahvalnost kompaniji Takeda i ambasadi Japana u Beogradu na plemenitom trudu i uloženom naporu da organizuju današnju konferenciju koja je, kako je navela, još jedan zajednički korak napred u borbi za sve one koji se suočavaju sa retkim bolestima. “Naša zajednička borba u svojoj suštini jeste mnogo više borba za ljude koji pate, nego borba protiv retkih bolesti. One su mnogo više od naučnog i istraživačkog izazova, od retke i ponekad jedinstvene dijagnoze u karijerama lekara, više su od medicinske statistike i medicinskog problema koji čeka razrešenje. Retke bolesti su izazov i test naše čovečnosti i naše humanosti. Test našeg srca i duše da se posvetimo pojedincu koji pati i kome moramo pomoći”, rekla je Vučić. Prema njenim rečima, Dan retkih bolesti je dan kada se fokus stavlja na ljude, na pojedinca, na njihove priče, na njihove porodice, njihovu decu i roditelje – na sve one ljude oko njih na čije živote retke bolesti duboko utiču. Vučić je naglasila da ti ljudi svakodnevno pokazuju i dokazuju šta znači snaga volje i rešenost da se životom suprotstavimo bolesti. “To je snaga koja prevazilazi sve ono što zdrav čovek može i da zamisli. Snaga koja je, u skladu sa nazivom današnjeg događaja – ‘više nego što možeš da zamisliš!'”, navela je Vučić. Ukazala je da retke bolesti predstavljaju fenomen koji efektivno briše sve granice država, kultura, nacija i jezika, jer je borba za ljude koji od njih oboljevaju posve ljudski univerzalna i globalna. Ljudska civilizacija, dodala je, u svakom kutku naše planete vodi ovu borbu u bolnicama, u laboratorijama, u domovima porodica u kojima ove bolesti postoje i, konačno, u srcima svakoga ko želi da pomogne. “I zato smo u toj borbi svi zajedno, kao jedna globalna moralna zajednica ujedinjena brigom za svakog čoveka i za svako dete koje čeka dijagnozu, za svaku porodicu koja traga za nadom, ali i za svakog lekara i naučnika koji posvećuju karijere, neretko i životni vek, traženju leka i izlečenja”, poručila je Vučić. Supruga predsednika Srbije ukazala je i da je mudrost japanskog i srpskog naroda izrodila u obe kulture gotovo istovetnu temeljnu istinu o vrednosti zdravlja. “Duh Japana koncizno i kratko zaključuje ‘Zdravlje je blago!’, dok srpska umotvorina kaže isto, samo stilom srpskog sentimenta ‘Zdrav čovek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu – da ozdravi!'”, navela je Vučić. Istakla je da u tom duhu današnja konferencija “progovara glasom solidarnosti” u trenutku velikih podela. “Zajedno, mi danas podsećamo na vrednosti i brigu koja ne poznaje granice, u vremenu kada se granice naglašavaju i povlače. Ovde smo se i okupili kako bismo se zajedno podsetili da odgovornost za drugoga nije samo pojedinačna, već da mora biti kolektivna i zajednička. Da ta odgovornost bude ona nit koja spaja ljude i nacije”, kazala je Tamara Vučić. Ta odgovornost i briga, dodala je, treba da okuplja naučnike, eksperte i lekare iz svih zemalja i kultura, ne bi li kroz saradnju, razmenu iskustava i međusobno oslanjanje i sintezu znanja artikulisali znanje i podvig koji spasava živote i koji strepnju pretvara u nadu za čitav ljudski rod. “Ponosni smo što je i naša zemlja, Republika Srbija, aktivno uključena u ove globalne napore usmerene ka stvaranju nade”, zaključila je Vučić. Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić naglasila je da država nastavlja da ulaže u retke bolesti i da retke bolesti i inovativni lekovi ostaju prioritet države. “Nastavlja se kontinuirano ulaganje dodatnih sredstava u retke bolesti. Jako je važno kad kažem ‘dodatnih’, jer sve one bolesti koje su već uvedene i sva sredstva od 10,2 milijarde, to je ono što vam država već garantuje. To je nešto što se podrazumeva”, navela je Škodrić. Ukazala je da je borba protiv retkih bolesti izazovan proces, naročito ako se uzmu u obizr geopolitičke prilike i rast cena lekova, ali da sve prepreke mogu uspešno da se prevaziđu kroz timski rad svih nadležnih – državnih institucija, udruženja pacijenata i lekara. ​ Ambasador Japana u Srbiji Naohiro Cucumi poželeo je srdačnu dobrodošlicu Tamari Vučić u predstavništvu njegove zemlje u Beogradu i u uvodnom obraćanju zahvalio joj što snažno podržava borbu protiv retkih bolesti. ​Podsetio je da je bilateralna saradnja Japana i Srbije već dugo fokusirana na oblasti zdravstva i medicine i naveo zajedničke projekte koje realizuju dve zemlje. Nakon obraćanja, Tamara Vučić je sa ostalim gostima okačila origami ždrala, koji je simbol sreće, na improvizovanu granu procvetale trešnje i poželela želju za obolele od retkih bolesti.