Retke bolesti teško se dijagnostikuju, a još teže leče. Ukoliko I postoji terapija, njena cena je uglavnom visoka, ukoliko ti lekovi nisu na pozitivnoj listi ili registrovani u našoj zemlji.
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, NORBS je pokrenuo akciju „Zagrli za retke – zagrli za Ginisa“, kako bi se podigla svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija. Akcija traje do 27. februara, a cilj je da se u tom periodu prikupi više od 108.121 fotografije zagrljaja, što je trenutni Ginisov rekord, koje će biti objavljene u online albumu.
Između ostalog, Udruženje lekara i inovativnih lekova najavljuje razgovore sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje o posebnim ugovorima, koji bi trebalo da jedan broj novih lekova priključi pozitivnoj listi u Srbiji.
