„U završnoj fazi je izrada nacionalne strategije za retke bolesti koja se trenutno nalazi u ministarstvu finansija koje treba da nam da mišljenje i sugestije na nju“, rekla je Vujičić na Istočnoevropskoj konferenciji o retkim bolestima koja se održava u Beogradu.

Predstavnica RFZO Jovana Milovanović ukazala je da je pre šest godina terapija obezbeđena za osam pacijenata koji imaju retku bolest, a da je 2018. godine 200 pacijenata na terapiji.

Pomaka ima i što se tiče obezbeđivanja pomagala, a stvoreni su i uslovi da se uzorci šalju na analizui u inostranstvo kako bi se što pre došlo do prave dijagnoze.

Roditelje dece koja boluju od retkih bolesti zanimalo je kada će moći da računaju na više pelena o trošku RFZO, sada dobijaju po dve pelene dnevno.

„Da li je dve pelene dnevno dovoljno zdravom detetu. Bili bi zadovoljni sa pet pelena dnevno“, rekao je jedan od roditelja.

Roditelji kažu da je zakonom predviđeno da roditelji mogu da koriste bolovanje do pete godine deteta, a da se pojedine retke bolesti u tom uzrastu javljaju, kao što je Batenova bolest, te roditelji ne mogu da koriste bolovanje.

Dodaju i da inicijativa roditelja da budu negovatelji svoje dece još uvek stoji „negde u fioci“.

Istočnoevropskoj konferenciji o retkim bolestima počela je juče i završava se danas, a razgovaralo se o dostizanju kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite obolelih, dostupnosti terapije.

Izvršni direktor NORBS Davor Duboka rekao je da je konferencija prilika da se razmene iskustva i da je pokazala koliko su slični poblemi u svim istočnoevropskim zemljama.

„Ipak jasno je da su zemlje koje su članice EU odmakle dalje u rešavanju konkretnih problema sa kojima se osobe sa retkim bolestima suočavaju. Sigurni smo da ćemo njihova iskustva moći da primenimo u Srbiji“, rekao je on.

Retka bolest je ona bolest kod pet osoba na 10.000 stanovnika. Procenjuje se da šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest.

Na osnovu tih podataka očigledno je da retke bolesti u stvari i nisu tako retke, te u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, dok je u Srbiji broj obolelih oko 450.000.