FOTO TANJUG/ NENAD MIHAJLOVIC/bs
Prvi korak na putu humanosti smo već napravili i krenuli u zajedničku borbu koju su do juče vodili samo brižni roditelj i posvećeni eksperti, poručila je Tamara Vučić I podsetila na otvaranju konferencije da država mnogo ulaže u dijagnostiku i lečenje retkih bolesti, posebno u dečijem uzrastu.
Nacionalni program za retke bolesti usvojen je 2019. godine sa osnovnim ciljem da se poveća mogućnost dijagnostike, dostupnost terapije i poboljša kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
U toku je izmena zakona o socijalnoj zaštiti, a u prethodnom periodu izdvojeno je skoro 8 i po miliona dinara za borbu protiv retkih bolesti kod dece.
Tema ovogodišnje konferencije odnosi se na neonatalni skrining, odnosno značaj skrininga novorođenčadi u dijagnostici i lečenju retkih bolesti.
Grupa retkih oboljenja u sebi ima 6.000 do 7.000 različitih oboljenja, a procenjuje se da između šest i sedam odsto svetske populacije boluje od tih bolesti. Oko 80 odsto oboljenja su nastala ili na rođenju ili u ranom dečijem uzrastu, dok oko trećine svih obolelih ne dožive petu godinu života.
