Od ove godine u GAK „Narodni front“ obavezan skrining na SMA tanjug

Objavljeno: 30.03.2022. 12:26 Izmenjeno: 30.03.2022. 12:37

Na skupu je istaknuto da država nikada više nije odvajala za lečenje retkih bolesti, pa je tako u 2021. godini ukupno izdvojeno 12,7 milijardi dinara.

foto tanjug

 

Ove godine u Ginekološko-akušerskoj klinici „Narodni Front“ otpočeće pilot projekat koji podrazumeva obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), bolest koju u Srbiji ima oko 130 ljudi, poručeno je na regionalnoj godišnjoj konferenciji „Snaga tima“.

U Srbiji se primenjuju dve terapije od postojeće tri za lečenje SMA, a specijalista pedijatar u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, Dimitrije Nikolić, kaže da Srbiji nedostaje lek u vidu infuzije koja traje jedan sat.

Nikolić je za Tanjug rekao da postoji 25 odsto verovatnoće da će da se rodi dete koje ima kliničke slike bolesti, ukoliko je jedan od roditelja nosilac recesivne mutacije.

„Prema epidemiološkim podacima, jedna od 37 osoba je nosilac recesivne mutacije, ali nije obolela zato što postoji drugi gen koji je dobio od drugog roditelja pa ne dolazi do kliničkog ispoljavanja bolesti. Kada takve dve osobe reše da naprave potomstvo, postoji 25 odsto verovatnoće da će da se rodi dete koje ima kliničke slike bolesti“, rekao je Nikolić.

On je naveo da SMA ima tri tipa bolesti od kojih je prvi tip najteži zbog čega su, dodao je, pacijenti koji nisu imali terapije umirali do dve godine života.

Na skupu je poručeno da se SMA javlja od rođenja i da je potrebno da bolest prepoznaju roditelji i lekari, te da su neki od simptoma mlitavost, oskudno disanje, slabost, problemi sa uzimanjem obroka, izostanak pojedinih refleksa.

Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić, rekla je da su od 2013. godine počela ozbiljnija izdvajanja iz budžeta za retke boleti, kada je izdvojeno 130 miliona dinara i to uporedila sa današnjim izdvajanjem koje, istakla je, u ovoj godini iznosi 3,7 milijardi dinara.

Vučić je poručila da je lek spinraza izuzetno skup i da su troškovi lečenja jednog pacijenta u prvoj godini primene terapije oko 37 miliona dinara, a svake sledeće godine 13,5 miliona dinara.

Ove godine terapiju tim lekom ili inovativnom terapijom primiće 66 pacijenata, navela je Vučić i dodala da se od 2016. godine, kada postoji indicija za pojavu bolesti, lečenje obavlja u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“.

Vučić je rekla da će ove godine otpočeti važan pilot projekat – obavezan skrining na SMA u GAK „Narodni front“.

Direktorka Republickog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić istakla je da su zdravstvene usluge za lečenje retkih bolesti sve kvalitetnije i bolje i da su uspostavljanje trajne mreže i timski rad rešenja da se dođe do obolelih koji se još uvek ne finansiraju o trošku države.

Ona je rekla da je država u 2021. godini za lečenje retkih bolesti izdvojila ukupno 12,7 milijardi dinara.

Škodrić je poručila da je Srbija jedna od zemalja koja je uvela lečenje za sva tri tipa SMA i dodala da će se raditi na tome da što više pacijenata bude obuhvaćeno terapijom.

Potpredsednica udruženja SMA Srbija Aleksandra Martinović, koja je i majka obolele devojčice, rekla je da je završen pilot projekta za neonatalni skrining za SMA, koji će se za sada raditi samo u GAK „Narodni front“ do prvih godinu dana.

„Nadamo se da će sledeće godine to biti prošireno i na celu Srbiju što bi značilo da svako novorođenče bude dijagnostikovano i dobije adekvatnu terapiju“, poručila je Martinović.

Ona je izrazila zadovoljstvo što u Srbiji postoje dve terapije koje su, kaže, izuzetno dobre.

„Postoji terapija koja može da omogući skoro pa normalan život, ako se da u adekvatno vreme, što je odmah po rođenju“, dodala je Martinović.

Na skupu je poručeno da je u inostranstvo na lečenje od 2014. godine upućen 3.071 pacijent, najviše u Španiju, Sloveniju, Nemačku.

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена.

Povezane vesti

Vremenski podaci

Petak
Vedro

Trenutna temperatura 32°C

Vedro

Subota
Poslepodnevni pljuskovi

Max: 33°C
Min: 23°C

Poslepodnevni pljuskovi

Vremenska prognoza za 5 dana