Međunarodna konferencija o retkim bolestima studio b

Objavljeno: 09.09.2022. 11:41 Izmenjeno: 09.09.2022. 11:41

Na otvaranju konferencije „Caring for rare“ prisutnima se obratila supruga predsednika Republike Srbije, Tamara Vučić, koja je skrenula pažnju na neke od najznačajnijih stvari iz aspekata kada su u pitanju retke bolesti.

foto tanjug

 

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je međunarodnu konferenciju “Caring for rare/Brinemo za retke”, koja je okupila veliki broj eminentnih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolesti.

Više od 100 učesnika i preko 30 predavača iz gotovo 20 država (Nemačka, Španija, Holandija, UK, Italija, Slovenija, Slovačka, Francuska, Finska, SAD, Kanada, Hrvatska, Makedonija, BIH, Crna Gora…) boraviće u Srbiji tri dana, koliko će i trajati ova konferencija. U fokusu je povezivanje i regionalna saradnja pacijenata i struke, iskustva neonatalnog skrininga u Evropi, uticaja retkih bolesti na mentalno zdravlje, prezentovanje najnovijih istraživanja o retkim bolestima, komparacija zdravstvenih politika između država, važnost zastupnika prava pacijenata sa retkim bolestima i mnoge druge teme.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fакtоra živоtnе srеdinе. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju, ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

– Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je ove godine, kao i predhodnih, domaćin regionalne konferencije „Caring for rare/Brinemo za retke“, koja je postala tradicionalni događaj na kome se, između ostalih, okupljaju i svi savezi za retke bolesti iz regiona i zahvaljujući kojem iznalazimo rešenja za unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. NORBS od samog osnivanja gradi partnerske odnose sa udruženjima iz regiona, jer najbolji način unapređenja politika kako iz domena zdravstvene, tako i iz domena socijalne zaštite dolazi upravo  iz transfera znanja i razmene iskustava, kao i primera dobre prakse – rekla je Olivera Jovićević, predsednica NORBS.

– Pre svega mislim na ulogu društvene zajednice i javnosti u tom cilju, dijagnostici i otkrivanju retkih bolesti i lečenju. Verujem da će budućnost, malo po malo, ukidati  patnju koje danas nanose retke i genetski uslovljene bolesti i da nismo daleko od sveta i da ćemo moći uspešno da se suoči sa svakom od njih. Mi poslednjih godina svedočimo velikom napretku na polju molekularne genetike i razvoja novih metoda za analizu naslednog materijala. Svest o postojanju ovih bolesti u javnosti nije dovoljno razvijena i tu vidim najznačajniji zadatak svih nas. – istakla je Tamara Vučić.

Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja prof. dr Darija Kisić poručila je prisutnima da svi zajedno radimo na tome da pobošljamo kvalitet života osobama koje imaju neku od retkih bolesti. Napomenula je da, iako su bolesti po svojoj definiciji retke, prepreke sa kojima se susreću obolele osobe i njihove porodice su nažalost česte.

Na konferenciji je govorio i prof. dr Predrag Sazdanović, državni sekretar Ministarstva zdravlja, koji je rekao da je poznat budžet za retke bolesti, ali da će on biti još veći, ma kako bila ozbiljna finansijska situacija u državi, pohvalivši NORBS na kvalitetu i sadržaju konferencije.

– Jedva čekam da čujem zaključke, preporuke, sa ove međunarodne konferencije, koji su najmoderniji evropski stavovi oko tretmana retkih bolesti svuda u svetu. Naravno da ćemo ih implementirati u Srbiji i prema mogućnostima koje imamo učinićemo sve što može za retke bolesti u Srbiji – rekao je prof. dr Sazdanović, inicirajuću sastanak sa članovima NORBS o pravljenju strategije za 2023. godinu.

O tome koliko pažnje država posvećuje ovoj temi, najbolje svedoči činjenica da je u 2021. godini za lečenje retkih bolesti izdvojeno 13.2 milijardi dinara, uzimajući u obzir obezbeđivanje lekova iz sredstava budžeta i na teret RFZO, rekla je prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO.

– Finansiramo i najsavremenije genetske metode u Srbiji i šalje uzorke u inostranstvu za one analize koje ne mogu da se rade kod nas. Radi se o najsavremenijim metodama koje koštaju od 800 pa čak do 3.500 evra po uzorku. RFZO finansira u Republici Srbiji genetske analize u cilju dijagnostike oko 100 retkih bolesti.  Posebno je važno napomenuti da će od sledeće godine RFZO omogućiti finansiranje u Republici Srbiji najsavremenije generacije analiza sekvencioniranja celog egzoma koji obuhvata oko 25.000 gena, kao i da će od sledeće godine uvrstiti spinalnu mišićnu atrofiju u obavezan skrining kod sve novorođene dece o trošku RFZO kao što se sada radi za hipertireozu, fenilketonuriju i cističnu fibrozu – istakla je prof. dr Radojević Škodrić.

Ujedinjene Nacije su u decembru 2021. godine usvojile prvu rezoluciju koja se bavi izazovima sa kojima se sreću osobe sa rekom bolešću, kao i članovi njihovih porodica. Ovu rezoluciju su usvojile sve zemlje članice UN, među njima i Srbija, i time dale okvir i podršku za sistemsko rešavanje problema sa kojima se susreću osobe sa retkim bolestima. Ovaj podatak upravo govori o aktuelnosti regionalne konferencije, koja je danas otvorena u Beogradu i na kojoj učestvuje veliki broj svetski priznatih stručnjaka.

– Drago mi je što sve više počinjemo da govorimo i o istraživanjima na polju retkih bolesti i to o onima koja se godinama unazad realizuju u našim naučnim institucijama, kao što su Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo i Biološki fakultet Univerziteta u Beogradu. Da bi se desio napredak u dijagnostici i lečenju, prvo moraju da postoje naučna istraživanja. Ova istraživanja omogućavaju da razumemo genetičku osnovu retkih bolesti, drugim rečima da otkrijemo koji gen i koje varijante u njemu su uzrok određene retke bolesti. Istraživanja su nam potrebna da bismo mogli da napravimo odgovarajuće modele za bolesti iz kojih ćemo moći do detalja da razumemo molekularne mehanizme bolesti i da razumemo koji su se sve procesi poremetili na nivou ćelije i tkiva. Takva saznanja su osnov za razvoj novih lekova koji su preko potrebni pacijentima sa retkim bolestima. Potrebno je da razvijamo lekove koji deluju na sam uzrok bolesti i specifično ga popravljaju, kao i lekove koji popravljaju poremećene procese. Trenutno svega pet odsto retkih bolesti ima specifičnu terapiju. Bavimo se istraživanjima jer želimo da svaka osoba obolela od retke bolesti u budućnosti ima adekvatan lek – istakla je dr Maja Stojiljković, naučni savetnik u Institutu za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu.

Ovakve regionalne konferencije mnogo znače pacijentima, ne samo kada je reč o novinama u lečenju, već i radi razmene iskustva smatra Sara Bajlo, predsednica Saveza za retke bolesti Hrvatske.

– Mi možemo saznati šta je to dobra praksa iz Evrope. Učestvujemo u raznim konferencijama, mnogi stručnjaci gostuju kod nas. Međutim, mislim da je Balkan specifično područje i da jednostavno ne možemo uporediti Balkan i zapadnu Evropu. Čak nam mnogo više znači dobra praksa iz regiona, jer onda znamo da je realno primenjivo kod nas. U tome nas teško može razumeti zapad, jer ne razumeju kako to kod nas funkcioniše. Tako na primer, kada su u pitanju retke bolesti Srbija i Hrvatska su slične, mada mislim da vi ovde imate bolju saradnju sa zdravstvenim vlastima. Takođe, mi nemamo poseban Fond za retke bolesti. Imamo fond u našem osiguranju koji je za te skupe lekove, ali pored retkih bolesti, tu se ubrajaju i onkološki lekovi. Često se dešava da mnogo veća sredstva odlaze na onkološke medikamente nego za retke bolesti. Zbog toga je nama u interesu da razdvojimo te dve stvari, jer jednostavno nisu iste – objasnila je Bajlo.

 

 

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена.

Povezane vesti

Vremenski podaci

Ponedeljak
Oblačno

Trenutna temperatura 23°C

Oblačno

Utorak
Poslepodnevni pljuskovi

Max: 23°C
Min: 14°C

Poslepodnevni pljuskovi

Vremenska prognoza za 5 dana